Magdalena Díaz: Más allá del diagnóstico

Amor, compromiso y constancia, es lo que Santiago (6) le ha enseñado a Magdalena como mamá. “Mi hijo presenta un trastorno en el desarrollo dentro del espectro autista, pero al contrario de lo que se creería, es un niño muy atento a lo que sucede a su alrededor”. Y agrega: “Él es el hijo maravilloso que toda madre o padre quisieran tener, Santi nos vino a inundar el alma de amor y a enseñarnos las lecciones más relevantes de la vida”. Seguir leyendo

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Por Carolina Méndez, The Mama Store

La primera vez que Magdalena Díaz, directora ejecutiva de fundación Incluyamos, que se está recién formando, y su marido consultaron a un psiquiatra infantil, Santiago tenía sólo tres años. “Intuíamos que él tenía ciertos rasgos distintos en su desarrollo, pero como padres primerizos no dimensionábamos bien cuáles eran propios de su madurez y cuáles eran signos de alarma. Mirando atrás, hoy lo vemos con muchísima más claridad”.

Esta trabajadora social cuenta la enriquecedora experiencia que vivieron cuando buscaron el apoyo de un especialista para su hijo. “Este doctor, quien además era nuestro amigo, con todo el amor del mundo nos sugirió un tratamiento holístico (método de sanación para tratar el cuerpo, la mente y el alma de la persona mediante terapias tradicionales y complementarias), para ver cómo evolucionaba aludiendo a un posible diagnóstico de un trastorno en su desarrollo”, recuerda.

Magdalena ha estudiado con dedicación el síndrome de Asperger. “Está un poquito “de moda” categorizar a los niños,  pues muchas veces resulta más cómodo; pero yo aprendí que en este tema debemos ser más cuidadosos, pues toda generalización puede ser dañina”. Ella dice que si bien su hijo presenta ciertas características propias de este trastorno, prefiere regirse por la descripción de la doctora que actualmente lo trata. “Ella nos ha ayudado enormemente para comprender cómo funciona él y nos ha entregado las herramientas para poder abordarlo de la mejor manera”, comenta.

Para ella,  quien además es mamá de Cristóbal (3), lo fundamental no tiene que ver con un diagnóstico específico para Santiago, sino con la dimensión más profunda de entender cómo pueden apoyarlo. “Cuando una persona se siente comprendida, funciona mejor y ahí está el desafío; es necesario hacer un ejercicio precioso que implica no sólo ponerse en los zapatos de mi hijo, sino también en su cabeza y en su corazón”, explica.

¿Cómo tomaste el diagnóstico de Santiago?

La verdad es que fue un tremendo alivio. En el proceso me cuestioné y me culpé mucho. Analizaba las razones por las cuales Santi tenía baja tolerancia a la frustración,  algunos rasgos más obsesivos o una menor capacidad para sociabilizar; como papás vivíamos llenos de dudas. Y cuando nos abrieron el camino hacia un tratamiento fue maravilloso.

¿De qué manera vivieron este proceso como familia? 

Como estuvimos viviendo dos años fuera de Chile estábamos más solos. Si bien nuestras familias intuían que estábamos complicados, ellos no vivían el día a día de Santi. El camino de la aceptación implica “desnudarse”, hablar de los miedos  y las angustias. Nos liberamos de ellos y comenzamos a contar la realidad que estábamos viviendo con Santi. Relatamos la historia mil veces a la familia, a los hermanos y a los amigos. Esto fue lejos lo mejor, pues recibimos un amor incondicional y logramos descansar en una red de apoyo muy valiosa.

¿Cuál ha sido el aprendizaje?

Como familia estamos totalmente seguros que el desarrollo de Santi puede significar más dedicación en todos los términos, pero también apostamos que será  muy feliz y que tendrá todas las posibilidades de desarrollarse de manera autónoma. Él llegó a abrir un espacio de reflexión en torno a la sociedad que estamos construyendo.

¿Cómo es la rutina diaria de Santiago?

Tenemos un sistema muy organizado y una fluida relación con su colegio. Los dos con mi marido trabajamos, pero hemos tenido el privilegio de ir reduciendo nuestras jornadas laborales para estar lo más presente en la vida de Santi, que está marcada por horarios. Tres días a la semana él asiste a terapia y Cristóbal, nuestro hijo menor, participa de sus rutinas. A él, le abrimos espacios lúdicos para que no esté sometido a un sistema que no necesita, pero del cual tiene muchísimo que aprender.

¿Qué situaciones pueden alterarlo?

Básicamente es un niño que necesita saber a qué atenerse. Los cambios de rutina lo pueden descolocar fácilmente y la incertidumbre le genera mucha inseguridad, por lo que es imprescindible ir adelantando las actividades. Santi funciona de manera más rígida y literal y cuesta mucho someterlo a actividades donde no se sienta totalmente cómodo, entonces es clave trabajar la flexibilidad. Si bien su área sensorial ha mejorado sustancialmente, aún hay situaciones que le incomodan. Por ejemplo, antes lloraba por ciertos ruidos que para uno pueden ser insignificantes y ahora se tapa los oídos mostrando su molestia tranquilamente.

¿Cómo es en relación a las reglas?

El problema surge cuando es otro quien no acata las reglas, eso lo saca de sus esquemas. De todas formas, se va adaptando cada vez mejor y va comprendiendo, a través del razonamiento lógico, que hay normas sociales que se deben cumplir. Si bien todavía le cuesta, hemos intentado entregarle todas las herramientas para que pueda ir autorregulándose y flexibilizando.

APOYO ESCOLAR

Magdalena reconoce que la etapa escolar de Santiago no ha sido fácil, pero dice que han tenido el privilegio de contar con un proyecto educativo que los apoya. Ella cuenta que el primer año escolar fue de diagnósticos, durante el cual supieron que necesitarían contar con un equipo de especialistas. El segundo año les permitió focalizar su tratamiento, fortalecer la comunicación con el colegio y generar un equipo funcional para su rutina y la de sus compañeros. Finalmente, este establecimiento les permitió contar con una profesional que lo acompaña durante su jornada escolar.

¿Cuál ha sido la experiencia en su integración escolar?

Vemos a un Santi mucho más resuelto, y a un colegio abierto a tomar medidas que implican adaptar algunos cambios. Sabemos que todavía hay mucho trabajo por delante y estamos conscientes que detrás de los frutos hay recursos humanos, económicos y mucha voluntad.  De todas formas, más que los logros de Santi en particular, debemos mirar los avances de todos los niños con discapacidades; como sociedad todavía estamos con una deuda gigantesca para apoyarlos.

¿Cómo ves la integración para los niños con capacidades especiales?

Vamos por el camino correcto, pero quedan muchas vidas por delante. Chile ha avanzado en materia de integración de estos niños y hemos ido abriendo el paso desde las políticas públicas. Sin embargo, creo que la comprensión de lo que realmente significa una sociedad inclusiva está en su fase preliminar y requiere de conocimiento y voluntad. No todos los niños aprenden de la misma forma. Los colegios no están en esa sintonía aún, pues están respondiendo a las demandas de un sistema educativo exclusivo y no inclusivo que nosotros mismos hemos construido. La inclusión tiene como beneficiario, no sólo al menor con necesidades especiales, sino que a toda la comunidad escolar. Estamos en un sistema donde la competencia es brutal y conciliarla con la inclusión es un desafío titánico.

¿Qué implica esta inclusión?

Significa apostar por niños que se forman en espacios inclusivos, que valoran la libertad y el respeto; implica poner su dignidad en el centro de la acción y que cada decisión esté bajo ese paragua.  La voluntad es apostar porque nuestros niños rendirán mejor cuando han aprendido a superarse a sí mismos y no en una competencia con los otros.

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2 comentarios en “Magdalena Díaz: Más allá del diagnóstico”

  1. Me parece una página con muy buena información. Especialmente para quienes tenemos contacto con niños y sus familias. Gracias por la ayuda que nos entregan.

  2. Soy madre de un niño TGD de 7 años y me identifico mucho con Magdalena. En su relato no hay autocompasión ni lástima, es una mirada enriquecida por la experiencia y por grandes maestros como nuestros hijos.
    Como periodista estoy ansiosa por comunicar y aportar para que la sociedad haga suya la Inclusión y entienda que existen seres humanos que piensan y ven el mundo de una manera diferente, lo que es un aporte, un plus. Ellos enriquecen el mundo y entendiéndolo así, se abre paso a una sociedad inclusiva.
    Cuenten conmigo para lo que necesiten.
    Un abrazo
    Vania Brugal

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