Pamela Szász: “Dominique tiene un alma maravillosa

A sus nueve años, Dominique ha vivido varias cirugías reconstructivas en Estados Unidos. Estos procesos comenzaron a sus pocos meses de vida y terminarán en su adolescencia. Ella nació con Síndrome de Apert, una anomalía genética poco frecuente, donde las suturas entre los huesos del cráneo se cierran más temprano de lo normal. Esto trajo malformaciones en su cara, manos y pies, aunque no así daños cognitivos. Su mamá, Pamela Szász, no ha descansado para sacar adelante a su hija. “Con ella aprendí a vivir sin las exigencias que la sociedad impone; la belleza es un tema excesivamente sobrevalorado en el mundo de hoy, mientras lo realmente trascendente está en el alma, y el alma de la Domi es maravillosa”, dice. Seguir leyendo

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Por Carolina Méndez The Mama Store.

Dominique nació a las 38 semanas un 6 de julio de 2005 y su condición durante el parto fue una sorpresa para sus padres y el equipo médico que la atendió. Si bien el embarazo de Pamela había tenido algunas complicaciones, como mucho líquido amniótico, jamás ella sospechó que su hija podría venir con algún problema. “A pesar de haberle preguntado una infinidad de veces al doctor si había algo, las ecografías curiosamente nunca mostraron algo raro. Obviamente cuando nació la Domi tuve muchas dudas por la forma de su cabeza y sus manitos cerradas. Esto produjo en mí una pena inmensa y un desconcierto total en los médicos, quienes debieron investigar en libros de qué se trataba el síndrome implicado”, recuerda Pamela, quien está separada y también es mamá de Aline de 22 años.

Pamela, es traductora y actualmente no trabaja para acompañar a Dominique en sus terapias. Ella cuenta que el diagnóstico inicial para su hija fue lapidario. Los médicos de distintas especialidades, sostenían que al crecer su cerebro, no tendría espacio en su cráneo y finalmente Dominique moriría. Además, le dijeron que era sorda y ciega. Su hija pasó algunos días en incubadora y este fatal diagnóstico se mantuvo hasta que salió de la clínica con apenas once días de vida.

¿Cómo tomaron la noticia de la condición de Dominique?

A pocos días que había nacido, su papá y la familia comenzaron a investigar y a estudiar el Síndrome de Apert. Y nos encontramos con la sorpresa que estos niños eran totalmente tratables con cirugías correctivas. Además, esos días consultamos a un neurocirujano, el doctor Zuleta, quien nos confirmó que los niños con esta condición no mueren por el síndrome en sí mismo.

¿Cuál fue el siguiente paso?

Lo que vino fue investigar en qué lugar del mundo estaba el equipo médico con más experiencia en Apert. Así, viajamos a Dallas, Estados Unidos a un Centro craneofacial donde ha sido operada desde que nació. Además, la Domi mantiene sus controles en Chile con especialistas, entre ellos un oftalmólogo, otorrino, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional y un psicólogo.

¿Cuál ha sido la evolución de Dominique?

Sus avances han sido increíbles, mejor de lo esperado. Yo pensé que nunca podría escribir, sin embargo lo hace perfecto. Su vida escolar es como la de cualquier niño, con las mismas exigencias académicas y socialmente es una niña adaptada al medio. Ella va a un Colegio Montessori, donde la inclusión es real y donde se inculca el respeto por la diversidad desde que los niños entran a la etapa preescolar; sus compañeros conocen su historia y jamás la han molestado por su condición.

¿Cómo ha sido el camino recorrido para ti como mamá?

Ha sido muy duro, principalmente en términos emocionales; a pesar de que cuento con personas maravillosas y soy muy positiva, al final del día uno está sola y siempre surgen dudas sobre el futuro. Mi hija, mis padres y mi hermano han sido fundamentales como apoyo emocional. Además, en este arduo camino descubrí que las personas con fe en Dios caminan más confiadas.

¿Qué habilidades ha desarrollado Dominique?

La Domi es una niña tremendamente alegre, comunicativa, curiosa, de carácter fuerte y sobre todo resiliente.  Afortunadamente ha desarrollado al máximo sus diversas capacidades. Lee mucho y le gusta investigar en Internet sobre los temas que le interesan. Sobre todo ha perfeccionado sus habilidades manuales, gracias a la terapia ocupacional que empezó tempranamente .Tiene un manejo increíble de sus manos; recorta, dibuja, pinta  y escribe muy bien, a pesar que sus manos son más rígidas que las nuestras.

¿Qué enseñanza te ha dejado tu hija?

Finalmente, y lo digo de corazón, la Domi es muy feliz y esa es la enseñanza que me ha dado; ella siempre está contenta, comprende todos los tratamientos médicos que le tocan y aun así siempre sonríe. Me la imagino haciendo una vida normal y estudiando veterinaria en la Universidad, teniendo su soñado zoológico y valiéndose por sí misma. Esto no significa que yo no esté consiente que ella probablemente tendrá una adolescencia bastante más difícil que el común de los jóvenes, pero estoy confiada en que saldrá fortalecida de todo lo que ha vivido.

5 comentarios en “Pamela Szász: “Dominique tiene un alma maravillosa”

  1. Que hermosa historia, me encantan las mamás que no se dan por vencidas y sacan a sus hijos adelante. Mis felicitaciones para esta maña y muchas otras…

  2. QUE LINDO VER A LA DOMI TAN GRANDE Y LINDA, CON TODO UN MUNDO POR DESCUBRIR AUN, YO TAMBIÉN SOY MADRE DE UN NIÑO MARAVILLOSO QUE TIENE SÍNDROME DE APERT, CLARO QUE SOLO TIENE 1 AÑO 10 MESES…. ESTAS HISTORIAS ME HACEN TENER MAS FUERZA DÍA A DÍA PARA SEGUIR ADELANTE CON MI HIJO.

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