Testimonio de la mamá de un hijo con Síndrome de Asperger

Martín, (5) fue diagnosticado a principios de este año con Síndrome de Asperger. A raíz de esto su mamá, Priscilla López, nos cuenta que a su corta edad, su hijo ha pasado por varios especialistas médicos y varios establecimientos educacionales. Sin embargo, hoy está en un colegio en Los Ángeles, donde la palabra “integración” es una realidad. “Con Martín aprendí a amar intensamente, él es una bendición. Sé que el esfuerzo vale la pena por una sonrisa suya, él hace que todo lo malo se olvide, me llena de baterías para seguir adelante”, confiesa. Seguir leyendo

Priscilla-Lopez

Por Carolina Méndez, The Mama Store

“Cuando Martín era guagua lo que más nos sorprendía era su intensa reacción a los ruidos fuertes y que realizaba acciones sin medir el peligro, era muy arriesgado”, dice Priscilla. Y continúa: “En cuanto a los rasgos Asperger lo más característico es su lenguaje muy correcto, habla como un viejo chico, las instrucciones las lleva al pie de la letra y es monotemático. Además, le cuesta quedarse quieto mientras hace las tareas o come”, sostiene.

Sin embargo, su mamá dice que Martín cada día avanza, que está ampliando su interés en otros temas y que además aprende muy rápido. “No tiene problemas en lenguaje ni matemáticas y además dibuja muy bien. Eso sí, cuando algo le molesta sus reacciones son mucho más intensas que las de otros niños y le cuesta mucho relacionarse con sus compañeros en el colegio”, relata.

Cuando Martín cumplió tres años ingresó a una escuela de lenguaje en Los Ángeles donde sus papás comenzaron a notar que le costaba mucho relacionarse con los compañeros y a conectarse con la clase. “Para la profesora del jardín, era un niño problema y lo dejaba jugar sólo para hacer la clase con el resto de los alumnos. Entonces, estuve dos meses acompañándolo en su sala, etapa en la que se integró y avanzó pedagógicamente, pero cuando dejé de estar con él, volvió atrás”.

Al mismo tiempo, Priscilla comenta que en el colegio les insistían que lo llevarán a un neurólogo, para que lo medicaran y estuviera más tranquilo en la sala. “Esa vez el doctor nos explicó que a su edad era muy temprano para dar un diagnóstico definitivo como para suministrarle remedios. Aunque teníamos esta carta médica de respaldo, la profesora nos informó que a Martín no se le renovaba la matrícula para el año siguiente, ya que sin medicamentos, él no podía seguir en el colegio”, recuerda.

Así, decidieron cambiarlo el año 2013 a otra escuela de lenguaje, donde Martín pasó a pre-kínder. En este establecimiento él tuvo una profesora muy comprometida, quien logró que participara en eventos artísticos del colegio. Así, su hijo estaba pedagógicamente avanzando,  pero seguía complicado para relacionarse con los compañeros pues tenía poca tolerancia a la frustración. Entonces, una fonoaudióloga les recomendó que pisaran otra vez la consulta de un neurólogo infantil. Esta vez el resultado fue decisivo y a sus cinco años lo diagnosticaron con un Trastorno Espectro Autista­, Asperger.  “Era la primera vez que escuchábamos una respuesta tan definitiva. Al principio la doctora dijo que podía ser un “Trastorno Generalizado del Desarrollo” pero a los pocos meses nos confirmó que tenía Asperger”.

Actualmente Martín cursa kínder en un nuevo colegio, donde le ha ido bastante bien gracias a lo cual sus padres han podido estar más tranquilos. “Ahora tiene algunos amigos y además la actitud de las profesoras es muy positiva, lo que ha sido un gran avance para él”, concluye Priscilla.

¿Qué tipo de mamá eres?

Soy como una leona defendiendo a su cachorro. Obviamente tengo que aprender mucho, pero soy muy jugada. Le entrego muchísimo amor y confianza; al mismo tiempo siempre resalto sus talentos y lo apoyo para superar sus debilidades. Quiero darle las herramientas para que se desenvuelva cuando sea adulto y a diario busco nuevas formas de estimularlo, para aprovechar su capacidad de curiosidad.

¿Cómo ha sido la crianza de Martín?

A base de puro amor; desde pequeño ha tenido nuestro refuerzo positivo, resaltando sus talentos. De a poco ha logrado relacionarse  en forma espontánea con otros niños, incluso hasta comparte sus juguetes, lo que antes no hacía. Ahora, que sabemos su diagnóstico, nos hemos alineado con su papá para tener reglas claras, para que tenga un orden en su vida. Tiene horarios para dormir, almorzar y  hacer tareas. Soy exigente con él porque sé que tiene mucho potencial, pero siempre dentro de lo que él pueda trabajar. Además, los deberes se complementan con juegos, de esa manera lo voy estimulando.

¿De qué manera estimulan su autonomía?

Actualmente, estamos trabajando para que se vista y se bañe solo, o si tiene sed, que vaya a buscar agua; con mi esposo antes corríamos cuando nos pedía algo. Nos tocó fuerte su diagnóstico, pero nos ayudó a comprender por qué le costaba relacionarse con los niños. Desde entonces, me he informado para poder entregarle herramientas que le permitan salir adelante.

¿Cómo ves la integración para el autismo en Chile?

Afortunadamente hay programas muy buenos de inclusión, con excelentes profesionales. El problema es cuando algunos profesores no están interesados en integrar a los niños y están más preocupados de ser bien evaluados. Espero que a futuro existan más profesionales con verdadera vocación, así todo se hace más fácil para este tipo de trastornos.

¿Cuáles han sido los costos económicos de esta enfermedad?

Como somos de regiones, nos sale caro acceder a profesionales en Santiago. A esto hay que sumar los remedios, que significan un gasto adicional. Sin embargo, los costos más altos han sido los emocionales, pero no nos queda de otra que salir adelante y tomar todo lo que hemos vivido como un gran aprendizaje.

¿Cómo han sido los progresos de Martín?

Desde que está con tratamiento farmacológico sus avances han sido enormes. En la casa está más tranquilo, disfruta de jugar, hacer tareas, se concentra mejor y duerme bien. Cuando vamos de paseo, juega con otros niños, comparte sus juguetes y establece una relación con ellos.

¿Cómo ves su futuro?

Sé que le irá bien y espero hacer bien la tarea ahora, para que después sea todo más fácil. En estos tiempos cada vez contamos con más información y nos apoyaremos en eso para salir adelante. Sueño que con el tiempo la gente sea más abierta y dejen de considerarlos como “niños problemas” y que existan más profesionales que trabajen en base a la inclusión, para destacar los talentos de cada niño.

2 comentarios en “Testimonio de la mamá de un hijo con Síndrome de Asperger”

  1. Qué interesante el artículo. Me encantó!.
    Qué bueno que se toquen estos temas desde la mirada del protagonista, desde el punto de vista humano, y no sólo desde el punto de vista médico o de diagnóstico.

    Un abrazo
    Paulina

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