Vania Brugal: “Sebastián es mi maestro”

Hace tres años Sebastián (7) fue diagnosticado con un trastorno generalizado del desarrollo (TGD). Vania, su mamá, relata su “peregrinaje” en busca de apoyo médico, escolar y social para lograr su inclusión en la sociedad. “Tatán nunca verá el mundo como el resto. Su riqueza está justamente en eso; es ahí donde se convierte en maestro de vida; huye del caos y busca el orden, es simple, literal, inteligente y bondadoso, ¿para qué cambiarlo?, esa es la real inclusión, cambiar uno para entender al otro.” Seguir leyendo

Vania-Brugal

Por Carolina Méndez, The Mama Store.

“Tatán”, como le dice su mamá, nació un 7 del 7 de 2007. “Cuando nació, una numeróloga me dijo que él iba a ser un maestro que venía al mundo a enseñar. Fue un presagio increíble que finalmente se cumplió; mi hijo nos ha mostrado un camino donde todo es posible con amor”, cuenta Vania, quien además es mamá de Catalina (6) y Matías (4).

Vania, periodista, dice que su hijo mayor nació prematuro y que fue una guagua muy tranquila. “No lloraba mucho y pasaba largo rato mirando fijamente los móviles de su cuna. Nunca logró acoplarse al pecho; luego supe que esto se debía a que no desarrolló la succión, por una hipotonía que forma parte de su diagnóstico”, dice.

Un día, las hermanas de Vania, una pediatra y la parvularia, le aconsejaron que sería bueno que llevara a su hijo a un neurólogo. A sus seis meses aún no se sentaba y era demasiado pasivo para su edad. “En esa época no les hice caso, pues aún no estaba preparada para ver a mi hijo con algún problema”, recuerda.

Sin embargo, pasó el tiempo y Sebastián a sus once meses seguía pegado girando juguetes y todavía no podía sentarse estable. Entonces, Vania finalmente lo llevó a una psiquiatra infantil. Ella de inmediato, lo diagnosticó con un trastorno del desarrollo, que incluso podía estar en el espectro autista. “Al principio fue un camino muy solitario porque varios de mi entorno (excepto mis hermanas y mi papá) creían que lo de Tatán eran fantasías mías; finalmente ese entorno comprendió su condición y hoy son mi gran apoyo”, dice.

Tras este diagnóstico decisivo comenzaron las sesiones vinculares entre mamá e hijo a cargo de una psiquiatra. “Sebastián empezó a comunicarse, a mirarme a los ojos, a devolverme la pelota cuando se la tiraba, a reírse y reaccionar a los estímulos. Fue muy bonito y nos permitió conectarnos; pero con el resto del mundo aún seguía más ausente. Es doloroso tener un hijo que en apariencia parece no tener nada, pero tú como mamá sabes que tiene “algo”, comenta.

Después del primer diagnóstico de la psiquiatra, Vania y su marido no descansaron en sacar adelante a su hijo. A pesar de los esfuerzos, Sebastián a sus cuatro años, todavía seguía angustiado; pasaba metido debajo de la cama y lloraba sin un motivo aparente. Un día Vania llamó desesperada a una de sus hermanas por teléfono y le dijo: “Si no me ayudas, me voy a volver loca”. Su hermana pediatra se reunió con colegas y le recomendó un centro especialista que diagnosticó a su hijo con un trastorno generalizado del desarrollo (TGD). “¡Al fin teníamos un nombre y apellido a lo que tenía!, fue un alivio pues sabíamos cuál sería el camino a recorrer”.

En paralelo a esta terapia, Vania contactó a una sicopedagoga “maravillosa” quien, durante seis años seguidos, ha trabajado todas las semanas para estimular a su hijo. “Ella es parte fundamental de nuestras vidas, es una terapeuta completa, humana y una tremenda profesional que me enseñó a creer en Sebastián”.

A sus 7 años Tatán ha vivenciado sesiones con terapeutas ocupacionales, fonoaudiólogos y un equipo multidisciplinario que le ha entregado valiosas herramientas. “Desde entonces, mi hijo comenzó a ser un niño más feliz, más tranquilo y más seguro”, dice.

¿Cómo ha sido la experiencia médica con Sebastián?

Me he topado con personas maravillosas, grandes terapeutas comprometidos, y también he tenido malas experiencias. De esto aprendí que muchas veces la sociedad y los profesionales se empeñan en que los niños diferentes hagan lo que el resto hace. Ellos pasan por alto algo fundamental: son niños diferentes, tienen otra estructura de pensamiento y nunca van a ver el mundo como el resto.

¿Qué conductas propias del trastorno presenta?

En él no hay maldad, es de corazón puro, estructurado y muy inteligente. Tatán necesita de la rutina, que todo se le anticipe, controlar su vida para poder vivir en un mundo que le parece caótico e impredecible. Es estructurado, obediente, literal y muy sensorial. Además, presenta dificultades para relacionarse con sus pares y le falta empatía. A pesar de eso,  es dulce y cariñoso, con una inteligencia cognitiva muy desarrollada.

¿Cómo ha sido la experiencia familiar en torno a su condición?

A ratos ha sido muy difícil, pero somos una familia inclusiva; mis otros hijos han vivido este proceso y son muy tolerantes, no tienen una mirada compasiva hacia su hermano. A mí y mi marido, Tatán nos ha exigido salir de nuestras propias estructuras para comprenderlo mejor. Aceptar que sus obsesiones son su forma más sabia de calmarse y evadir aquello que lo perturba. A entender que evadirse en su mundo y sus movimientos repetitivos es una virtud; algo muy parecido a meditar.

¿Qué sabías de este tema anteriormente?

Como periodista investigo mucho y hoy soy una experta en esto; veo a un niño en la calle y lo reconozco, lo sé en su mirada y en sus gestos más sutiles. Antes de Sebastián yo era una más de este mundo. Tenía prejuicios y una ignorancia que es el talón de Aquiles de la inclusión, pues lo que no se sabe no existe.

¿Cómo te has preparado para enfrentar el trastorno que presenta Sebastián?

Uf… prepararme nada… sólo ser humilde y buscar ayuda en una buena psicóloga que me contiene. He encontrado refugio en el abrazo de mis familiares y amigas, además, de conocer otros casos y a otros padres que están en mi situación. Soy una experta en sobrellevar, con una punzada de dolor, la presión constante que mi hijo vive para adaptarse a un mundo que no se adapta a él.  Asimismo, con mi marido hemos vivido su historia con una enorme alegría y cada paso suyo nos conmueve; hemos llorado más de emoción que de pena.

¿Cómo has crecido como mamá?

Sebastián es mi maestro, él me sigue enseñando a ser mamá y me da la posibilidad de enmendar los miles de errores que he cometido. Soy una mamá guerrera y luchadora; pero también reconozco, que a veces grito y pierdo el control, como a muchas mamás les pasa.

¿Qué consejo le darías a los padres que viven esta situación?

Buscar ayuda con humildad, estudiar, investigar, abrirse a un diagnóstico y no rendirse.  Aceptar a estos hijos como son y aprender de ellos;  no tratar de reprimir cosas que a nosotros nos parecen raras pero que para ellos son necesarias; no son mañas, son necesidades.

¿Cómo se ha tomado este tema en Chile? ¿Existe la integración?

En Chile existe buena voluntad y las ganas, pero aún hay una mirada compasiva para estos niños. Les dan cabida a este ser “extraño”, pero no para mirarlo y aprender cuáles son sus potenciales. Hay una mirada romántica de la inclusión, de que somos todos hermanos con los mismos derechos y no es así,  se deben tomar estos casos en forma práctica. Plantear por ejemplo: “Perfecto, tenemos este niño con este diagnóstico y esta no es una enfermedad, es una “condición”; ahora vamos a conocerlo, observarlo y  entenderlo, vamos a aceptar las diferencias como un gran aporte de desarrollo”. La inclusión es una oportunidad, no un acto de generosidad.

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